Região – A Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul lança nesta quarta-feira (17/09) a Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas Portadoras de Doenças Raras, iniciativa liderada pelo deputado Issur Koch. O objetivo é transformar a causa em política de Estado permanente, garantindo mais visibilidade, acesso a tratamentos e investimentos em pesquisa.
A cerimônia teve início às 11h, com a entrega da Medalha da 56ª Legislatura à Casa dos Raros, iniciativa pioneira na América Latina que estabelece uma rede integrada de atendimento especializado para pessoas com doenças raras. O lançamento oficial da Frente Parlamentar aconteceu às 13h, no Salão Júlio de Castilhos, na Assembleia Legislativa, em Porto Alegre.
Entre os representantes da causa está Felipe Mielke, 16 anos, portador da Distrofia Muscular de Duchenne, doença genética e progressiva, que será o embaixador da Frente Parlamentar, simbolizando a luta de milhares de famílias gaúchas. O irmão dele, Igor, 8 anos, também convive com a condição. Segundo Issur, “a família enfrenta diariamente não apenas a gravidade da condição, mas também os custos altíssimos de medicamentos e a dificuldade de acesso a terapias. Para darmos visibilidade à causa dessas pessoas, o Felipe será o embaixador da Frente Parlamentar, simbolizando a luta de tantas famílias que não podem mais esperar”.
A Frente Parlamentar pretende:
•Dar visibilidade às doenças raras e às famílias afetadas;
•Ampliar o acesso a medicamentos e tratamentos, atuando por preços justos;
•Apoiar o reconhecimento pelo STF do direito dos pacientes à medicação, independentemente da idade;
•Incentivar pesquisa e formação profissional, garantindo que novas terapias cheguem com segurança e evidência;
•Transformar a causa em política de Estado, permanente e acima de governos.
No Brasil, estima-se que 13 a 15 milhões de pessoas convivam com alguma doença rara, enquanto no mundo esse número chega a 300 milhões. No Rio Grande do Sul, embora haja avanços, milhares de famílias ainda enfrentam dificuldade de diagnóstico e acesso adequado a tratamentos. No centro desta iniciativa está a Casa dos Raros, primeiro centro integral da América Latina, que já atendeu mais de mil pacientes. A instituição une atendimento, pesquisa e formação profissional e será parceira da Frente Parlamentar na criação de políticas públicas para as pessoas com doenças raras. Segundo Issur, “a expertise da Casa será fundamental para fortalecer esta causa, garantindo que ninguém seja deixado para trás”.
