Região – Eles estão no meio da luta mais difícil das suas vidas. O casal Luciana Vanderléia Rasch e Edio Schropfer, de Lindolfo Collor, enfrenta a batalha contra o tempo para salvar a vida do filho, João Emanuel, de apenas um ano e dois meses, e diagnosticado em janeiro com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. Ela é uma doença degenerativa e o casal busca conseguir a cura através do Zolgensma, que precisa ser aplicado na criança até ela completar dois anos. O valor do medicamento está estimado em R$ 2,5 milhões de dólares, ou seja, cerca de 12 milhões de reais, o mais caro do mundo. “Não foi como sonhamos, mas estamos levando. Para nós é uma alegria ter o João, mas a gente não pensava que iria ser assim. Sentimos muito, porque ele é uma criança e não deveria estar passando por isso”, disse a mãe, recordando que perdeu a primeira filha, há 18 anos, também com AME. “Ficamos felizes quando soubemos da gravidez do João, foi como se uma luz tivesse reascendido. Porém, com quatro meses dele, percebemos que ele estava com os mesmos sintomas dela. Mas, até os últimos exames, tivemos esperança que não fosse AME”, conta a mãe, pedindo a ajuda de toda a comunidade. “Nossa esperança é por essa medicação, sabemos que ela é a esperança para o nosso filho e queremos acreditar e ter fé que vai dar certo”.
“É a forma que posso ajudar”
A moradora de Sapiranga, Kelly Cuty, soube da história do João Emanuel e decidiu ajudar. “Sou comissária e, no momento, estou desempregada. Soube da paixão do João por avião e ele precisa enfrentar essa luta, precisa vencer e descobrir como é voar”, disse ela, sem conter as lágrimas. “Não tenho como ajudar muito com dinheiro, por isso, decidi ajudar a distribuir caixinhas para arrecadação no comércio em Sapiranga e região. Me comprometo a levar, buscar e depositar as doações”. Quem quiser as caixas, pode contatar Kelly pelo e-mail kellyrcuty@gmail.com.
“Muitos anjos”
A batalha pela vida de João Emanuel tem movido uma legião de voluntários. Luciana agradece a todos que estão se esforçando. Até segunda-feira, dia 19, o valor arrecadado somava R$ 2,3 milhões. “Estamos felizes. Não esperávamos que tantas pessoas iriam se juntar a nós nessa luta. São muitas cidades, muitos anjos voluntários. Lugares que nem imagino, há pessoas ligando para ajudar. Temos muita esperança que vai dar certo. Agradeço de coração a todos que estão com nós nessa luta, a luta pela vida do nosso filho”, diz Luciana.
