Nova Hartz – Uma verdadeira corrida contra o tempo para tentar amenizar os efeitos devastadores da Distrofia Muscular de Duchenne. Aos seis anos, o garotinho Henrique da Silva de Lima foi diagnosticado com a doença e, desde então, a família busca pelo tratamento. “O Henrique precisa de um medicamento chamado Givinostat, que custa cerca de R$ 1 milhão por mês. Segundo a bula, ele precisa tomar dois frascos por mês, cada um custa R$ 500 mil. Esse tratamento é oral e pode frear o avanço da doença, dar mais qualidade de vida e mais tempo para ele viver”, disse a mãe Ana Paula da Silva. Na maioria dos casos de Duchenne, os pacientes recebem o tratamento com o medicamento Elevidys, que é hoje uma das grandes esperanças para meninos com Duchenne e já está sendo oferecido no Brasil, em alguns casos pelo SUS, até uma determinada idade.
“Infelizmente, o Henrique é portador de uma deleção nos éxons 8 e 9 e, segundo a própria bula do Elevidys, essa mutação genética é uma contraindicação ao uso do medicamento”, conta a mãe. Na tentativa de conseguir o medicamento, a família entrou com um processo junto à União. “Não entramos primeiro contra o estado, porque eles costumam se eximir, já que o tratamento é de alto custo”. A primeira decisão do Supremo Tribunal de Justiça foi de negativa ao tratamento, pois ainda não há registro na Anvisa e sua eficiência não está comprovada.
FAMÍLIA RECORRE DA DECISÃO
Com o pedido da justiça indeferido, a família de Henrique está recorrendo em 2ª instância. “Não vamos desistir do nosso filho. O Henrique precisa desse medicamento com urgência, e a nossa luta é para garantir o que ele merece: uma chance real de viver com dignidade, de manter seus movimentos, sua respiração, seu coração forte e sua infância viva”, desabafou a mãe Ana Paula.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença degenerativa, genética, sem cura, que vai roubando os movimentos do corpo e, com o tempo, atinge também os órgãos vitais, como coração, pulmões e até o cérebro. O indicado é de que o tratamento para amenizar os efeitos comece até os oito anos. “Daria minha vida pelo Henrique sem pensar duas vezes. O que mais me dói é saber que o remédio que ele precisa custa um valor absurdo, que foge completamente do nosso orçamento”.
Grande dificuldade para subir escadas
Henrique está com sete anos e Ana Paula relata que ele já tem bastante dificuldade para subir a escada devido à distrofia muscular. “A doença já vem roubando os movimentos dele, e isso dói muito no nosso coração. Uma criança da idade dele correria, subiria as escadas pulando e sorrindo, mas o Henrique já não consegue mais fazer isso. Ver essa diferença é um choque diário para nós, e reforça ainda mais a urgência de conseguirmos o medicamento que pode frear esse avanço”, relata a mãe, citando que a família não quer privilégios. “A gente quer justiça. A gente quer a vida do nosso filho. Por isso, seguimos sem parar, lutando todos os dias. O Henrique também merece viver. Pedimos para as autoridades que tirem o imposto do remédio que é cobrado; isso é essencial para que o valor não seja exorbitante”, disse Ana Paula.
Como ajudar a família
Mesmo recorrendo para conseguir a medicação pela justiça, a família também realiza diversas ações para arrecadar dinheiro. Para quem quiser ajudar, pode fazer a doação de qualquer quantia pelo link da vaquinha: https://www.vakinha.com.br/5384872.
No dia 5, às 19h30, tem vispada na Comunidade Evangélica de Nova Hartz. No dia 6, às 9h, terá caminhada com saída da Rua Coberta.
