Campo Bom – Diagnosticado com Tay Sachs, uma doença genética rara, neurodegenerativa, que destrói as células do cérebro e da medula espinhal, o menino Emanuel Bitencourt da Silva, de 2 anos e 9 meses, de Campo Bom, segue precisando de ajuda para realizar um tratamento experimental na Espanha. Ele custa R$ 70 mil e tem como objetivo impedir a progressão da doença.
Os pais Viviane Bitencourt e Maicon da Silveira estão batalhando para arrecadar o valor e já contam com a ajuda de diversas pessoas, no entanto, o valor total ainda não foi arrecado. Faltam quase R$ 34 mil.
A viagem da família está marcada para o próximo dia 26 de junho e até lá, diversas ações ocorrerão com o objetivo de arrecadar recursos. Neste sábado (14), serão realizados dois pedágios solidários. Já no dia 21 de junho, ocorre o Bazar Solidário, das 8h30 às 17h, no CTG Estância do Campo Grande (Rua Pedro lírio Fischer n 60, bairro Campo Grande), em Estância Velha. Por fim, no dia 22, o grupo de voluntários CB News, com o apoio do Grupo Escoteiros Werner Saenger e do Clube 15 de Novembro, vai promover um Brecho Solidário, das 10h às 18h, na sede dos escoteiros.
Outra maneira de colaborar a causa é doando diretamente para a Chave Pix 070.002.820-02 (Emanuel Bitencourt da Silveira).
Mais informações sobre o caso de Emanuel podem ser conferidas no Instagram @todospeloemanuel_taysachs.
Mais sobre o caso
Antes de completar um aninho, em 2023, os pais perceberam que Emanuel estava com dificuldades. Até os sete meses, ele se desenvolveu plenamente, porém, começou a apresentar diminuição do tônus muscular (hipotonia) e foi perdendo algumas habilidades motoras e cognitivas já adquiridas. O quadro de saúde é delicado, exigindo que ele seja acompanhado por diversos profissionais, como geneticista infantil, neuropediatra, gastropediatra, pneumopediatra e oftalmologista infantil. Além disso, precisa de tratamento regular com fisioterapeuta método Bobath, fonoaudiólogo (deglutição) e fisioterapeuta respiratória.
