Sapiranga – Quantas vezes você já ouviu falar da Cornélia de Lange? A Cornélia de Lange é uma síndrome que resulta em várias anomalias graves de desenvolvimento. Não é possível saber ao certo qual é o motivo da síndrome.Alguns casos estão ligados à mutações genéticas.
Em Sapiranga, existe somente uma criança com essa síndrome, a pequena Celina. Com 2 anos e 9 meses, ela não consegue falar, nem andar e se alimenta por sonda. Devido aos cuidados especiais que ela necessita, a sua mãe, Janice, está sem trabalhar. Para piorar, o pai está desempregado.
Os pais têm, por mês, em torno de R$ 1.000,00 de despesas, pois Celina precisa de medicamentos especiais que o Estado não fornece. Como a sua alimentação ocorre via sonda, é necessário um leite especial com suplementos, que o Governo do Estado fornece somente em alguns meses. Já em outros, precisa ser comprado. Cada lata custa em média R$ 86,00 e dura três dias.
A mãe, Janice da Rosa, contou que já tentou receber benefício, mas a Previdência Social negou. A negativa veio devido a um ar condicionado doado, que é necessário a fim de evitar que Celina tivesse feridas no verão, principalmente onde está aplicada a sonda.
Saiba mais sobre Celina
Devido à síndrome de Cornélia Lange, Celina desenvolveu também sopro no coração, o que faz a mãe redobrar os cuidados com a sua saúde.
Celina é a única criança em Sapiranga com a síndrome. Os pais falaram que conhecem uma criança em Esteio e outra em Taquara com a Cornélia de Lange.
A mãe de Celina já realizou diversos cursos para poder cuidar da filha.
Todo o tratamento e acompanhamento é realizado em Porto Alegre, nos hospitais de Clínicas, Conceição e Presidente Vargas.
Uma em cada 1.000 crianças tem a síndrome, o que limita o conhecimento de muitos profissionais da saúde sobre os cuidados, tanto que em qualquer necessidade médica, como uma simples febre, Celina tem que ser levada direto para Porto Alegre.
Saiba como você pode ajudar a Celina
Além dos medicamentos, Celina realiza sessões com fisioterapeuta e fonoaudióloga na Apae do município, mas devido à saída da fisioterapeuta, ela está sem realizar as sessões há três meses. A situação financeira dos pais não permite pagar pelas fisioterapias de forma particular.
Janice contou o quanto é importante que Celina realize as sessões de duas a três vezes por semana. “Antes dela parar totalmente com a fisioterapia, ela já estava quase andando e já parava em pé, mas agora o tratamento retrocedeu”, comentou a mãe.
Como forma de arrecadar fundos para o tratamento de sua filha, Janice costuma realizar brechós e vispadas. A próxima vispada acontecerá no dia 24 de fevereiro, às 19 horas, na Igreja Católica São Luiz Gonzaga, no bairro São Luiz. Por enquanto não há data definida para o brechó, mas Janice comentou que quer realizá-lo no próximo mês. Quem quiser ajudar, pode entrar em contato através do telefone (51) 997-617-804, com Janice.