A História de Ben | Com condição rara, ainda não diagnosticada, Benjamin desenvolveu a Síndrome de West
Sapiranga – O casal Cássio Silva e Angélica dos Santos, pais do bebê Benjamin, já são verdadeiros enfermeiros. Desde o nascimento do filho, hoje com oito meses, o casal vem aprendendo sobre as condições de Benjamin, que desenvolveu Síndrome de West, por volta dos seis meses de idade. Porém, como conta o casal, a busca por tratamentos – e esclarecimentos – começou já em 10 de junho de 2016, quando o pequeno Benjamin nasceu.
“Nós nos preparamos para ter ele, fizemos todo o pré-natal com um obstetra de Novo Hamburgo, estava tudo normal. Foi então que, com 37 semanas de gravidez, notamos o líquido amniótico aumentado – fizemos vários exames, e não parecia haver nada de errado comigo. O médico disse, então, que são três fatores: se não era algo em mim, ou era na placenta, ou no bebê. Por isso já estávamos preparados para o parto, sabíamos que eu não poderia ficar muito com o bebê depois do nascimento, que seria preciso fazer várias avaliações”, lembra Angélica.
Logo após seu nascimento, no Hospital Regina, em Novo Hamburgo, Benjamin teve várias convulsões. “Mal colocaram ele na balança, ele já começou a ter convulsões. Isso assustou a nós, e aos médicos, que não sabiam o que era aquilo”, diz a mãe. Desde seu nascimento, o bebê Benjamin ficou na UTI Neonatal do Hospital. “Ele teve convulsões a noite toda, quando nasceu. Só foi ficar estável no outro dia. Ele nasceu rígido, só com o passar dos dias e ajuda de fisioterapia, que começou a abrir os braços. Avaliaram a boca dele, e ele não engolia nada. Ele nunca sugou, nunca pegou mamadeira. Esse problema é chamado de disfagia e nos explicaram que no caso dele o que foi afetado foi o cérebro – como é o cérebro que comanda tudo, estando afetado, não há comandos para os movimentos”, explica. Depois de 30 dias na UTI, os três foram para casa – não sem antes estarem com consultas de fisioterapia e fonoaudióloga marcadas. “No hospital, ele fazia esses tratamentos todo dia”, conta Cássio Silva.
Casal formou uma verdadeira enfermagem em casa, para dar os cuidados necessários a Benjamin
Foi então que iniciou uma nova etapa na vida do casal: adaptar a rotina e a casa para poderem cuidar de Benjamin. “A fonoaudiologia tinha que ocorrer ao menos uma vez por dia, fisio, no mínimo, três vezes por semana. O plano não cobria fisioterapia desse tipo em crianças pequenas, então, via particular, era R$ 80,00 por consulta. Fono, com plano, era R$ 15,00 cada consulta, que dava cerca de R$ 300,00, tendo que fazer todo dia”, conta o pai. O casal teve de adquirir uma série de equipamentos. “Temos quase uma enfermagem em casa. Temos estetoscópio, aspirador, nebulizador”, explica Angélica. O casal também lembra que recebeu auxílio do poder público, tanto com equipamentos quanto para transporte. “No início, nem tive tempo para pedir auxílio na Prefeitura, se precisava de algo, ia comprar. Depois de um mês, quando deu tempo, solicitamos auxílio e fomos atendidos”, lembra Cássio. Segundo o casal, em casa, Benjamin evoluía, com ajuda de fisioterapia e fonoaudiologia. “Tudo no tempo dele, com atraso, mas ele já engolia papinha, frutas amassadas, essas coisas, e segurava a cabecinha”. Porém, com quase seis meses, ele começou a ter quadros de espasmos, quando acordava e antes de dormir. “Em um dia, dava uma média de quase 200 espasmos por dia, que foi o que nos preocupou”, diz Cássio. A síndrome de West foi diagnosticada em Porto Alegre, após ele ter uma série de convulsões. “Nossa médica havia marcado eletrocardiograma, porém ele precisava dormir e não dormia, para fazer o exame. Quando percebi que ele regredia cada vez mais, levei ele no Clínicas em Porto Alegre, onde o internaram e lá foi diagnosticado”, explica Angélica. “Os sintomas dele fechavam com West. É um alerta aos pais, também, para estarem atentos aos sintomas da doença”, diz Cássio.
Com o diagnóstico, Benjamin passou a tomar cinco anticonvulsivos fortes e uma medicação para West, o sabril. “Ele é para ser fornecido pelo Governo, porém normalmente está em falta, e custa quase R$ 300,00”, explica a mãe. Benjamin deve fazer mais uma cirurgia nesta semana: uma gastrostomia, para tirar a sonda que usa desde que nasceu. O casal também pretende fazer tratamentos mais específicos para a Síndrome.
Angélica e Cássio, que têm a ajuda da mãe de Angélica para cuidar de Ben, também contam com a solidariedade dos amigos. “Sabendo que precisávamos de dinheiro, nossos amigos organizaram um cachorro quente, que já vendeu muito, são mais de mil cartões vendidos”, conta Cássio. Quem quiser ajudar, também pode contribuir com a campanha #TodospeloBen, que aceita doações através do site https://www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-ben, ou através da conta de Angélica, na Caixa Econômica: agência 0514, conta 00045574, CPF 020720470-56. Telefone para contato: 999548942.
“Nós pretendemos que ele tenha uma vida mais normal possível. Não sabemos como vai ser, nem os médicos sabem como vai ser. Ele que vai mostrar para nós como ele vai ser, não sabemos se ele vai falar, se vai caminhar ou se vai comer. Ele que vai nos mostrar”, considera Angélica.
A Síndrome de West e o caso de Ben
A Síndrome de West, no caso de Benjamin, foi algo secundário. “Ele não nasceu com ela. A Síndrome pode acontecer com qualquer criança. Se manifesta até os 7 meses e pode durar até os dois anos. Não temos um diagnóstico inicial do que aconteceu com ele dentro do útero. Sempre investigamos, fomos em geneticistas, mas para o que ele teve no nascimento, não temos respostas”, diz Angélica.
A Síndrome é um tipo de epilepsia, que se caracteriza por convulsões, que podem ser de felxão ou extensão. Cada espasmo da criança é uma convulsão, que podem chegar a mais de 100 por dia.