Campo Bom – Aos 4 meses de idade, a família percebeu que o bebê Calebe Josué Dreher Six não estava se desenvolvendo no mesmo ritmo de outras crianças com a mesma idade. Foi, então, que iniciaram os exames para descobrir o que estava acontecendo. Em um primeiro momento, nos exames genéticos, não foram encontradas causas para que o Calebe não fosse tão ativo e não conseguisse sentar ou firmar o pescoço. Aos 6 meses de vida, novamente ele foi submetido a exames, que diagnosticaram a AME (Atrofia Muscular Espinhal).
Porém, ainda antes de receber o diagnóstico, que demorou mais de 40 dias, Calebe sofreu uma grave parada cardiorrespiratória e precisou ser levado para atendimento médico. Isso aconteceu e 11 de abril e, desde então, ele está internado na UTI do Hospital Regina, de Novo Hamburgo.
A AME é uma doença genética rara que acomete 1 a cada 10 mil bebês nascidos. Ela é causada por uma falha na produção de uma proteína e afeta as células nervosas da medula espinhal, prejudicando os movimentos e o desenvolvimento da fibra muscular. Nos últimos anos, as pesquisas para novos tratamentos vêm se intensificando, porém, a maioria é experimental e os valores são muito altos. Há um medicamento que tem mostrado bons resultados, o Spinraza, porém, devido à parada respiratória que Calebe sofreu em abril, ele não pode mais utilizar este tratamento. A família busca recursos para conseguir o Zolgensma, outro medicamento indicado para AME, mas que custa mais de 10 milhões de reais.
A família é formada pela mãe Cristiane, pelo pai Juliano e Calebe ainda tem três irmãos, a Ana, o Gabriel e o Benjamin. Para conseguir o valor para o tratamento, foram lançadas campanhas de arrecadação nas redes sociais.
Saiba como ajudar o Calebe
No mês de junho, outra família também sofreu a angústia de acompanhar uma criança na UTI pediátrica. A Michele e o Silvonei, que são de Sapiranga, estiveram lutando ao lado da filha Sofia Thomasini Mendes, de 5 anos, que acabou não resistindo a uma leucemia aguda.
Num gesto de amor e empatia, os pais da Sofia decidiram criar a rifa “Sofia ama Calebe”, para ajudar no tratamento do menino. O prêmio será a bicicleta que Sofia usava. Para comprar a rifa, é preciso acessar o link https://rifei.me/sofia-ama-calebe ou o perfil @michelethomasini.pilates no Instagram. “Nos dias de internação, conhecemos o Juliano, pai do Calebe, que mesmo com o seu filho precisando do remédio mais caro do mundo, orava pela Sofia”, declarou Silvonei Mendes, nas redes sociais.
Foi criado também o @brechobeneficientedocalebe, no qual podem ser feitas compras on-line e a renda de venda das peças será toda revertida para o tratamento.
Também está no ar, a vaquinha virtual “Todos pelo Calebe”, através do site Vakinha.com.br com o ID 2226521 e, ainda, está disponível uma chave Pix: 06624068000 (CPF) para receber doações.
Na página @amecalebe estão todas as informações e o acompanhamento da rotina do menino, que só poderá ir para casa quando tiver um respirador. A família pede apoio e também tem pressa, já que o Zolgensma tem que ser aplicado antes que a criança complete 2 anos. “Somos gratos por cada pessoa que está ajudando”, declarou a mãe Cristiane Dreher.