O casal, Luciana Vanderléia Rasch e Edio Schropfer, de Lindolfo Collor, teve sua vida transformada em 2021.
João Emanuel Rasch Schropfer, hoje com 2 anos e 5 meses, foi diagnosticado, em janeiro de 2020, aos 4 meses, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética rara, que causa destruição das células nervosas do cérebro e da medula espinhal, controlando os movimentos musculares do corpo, e que, apesar de não ter cura, possui um remédio, chamado de Zolgensma, que possibilita a melhor qualidade de vida e precisa ser aplicado na criança até os 2 anos.
O valor do medicamento, porém, está estimado no valor de R$ 12 milhões e é considerado o mais caro do mundo. Mas isso não impediu a família de João Emanuel de lutar pela sua vida.
Uma campanha foi criada em março de 2020, mobilizou todo o Rio Grande do Sul e outros estados e, após um ano, em março de 2021, a família divulgou nas redes sociais que a batalha havia sido vencida e o menino teria acesso ao tratamento milionário. “Conseguimos o tratamento, graças a Deus e a toda essa família de anjos do João Emanuel”, disse a mãe da criança na época da conquista.
O tão esperado ‘Dia Z’ do menino e o processo da aplicação do remédio mais caro do mundo
Foi no dia 4 de maio de 2021 que ocorreu o tão aguardado ‘Dia Z’ de João Emanuel. Foi neste dia que o menino recebeu o tratamento. A medicação foi aplicada em dose única, no Hospital Moinhos de Vento, em Porto Alegre. A criança precisou ficar apenas um dia internado.
Após a realização da aplicação do remédio mais caro do mundo, durante o primeiro mês, uma vez por semana, os pais levavam João Emanuel para realizar coletas de exames e consultas médicas. Depois de completar 1 mês pós tratamento, as visitas ao hospital foram se ‘espaçando’, a cada 14 dias, 30 dias, 2 meses, etc.
Tratamento segue diariamente
A aplicação do remédio foi realizada há quase um ano, mas o tratamento continua. Diariamente, João Emanuel faz fisioterapia muscular, respiratória três vezes ao dia, motora uma vez ao dia, de segunda a sexta-feira, fonoaudiologia três vezes por semana e terapia ocupacional uma vez por semana. “O remédio é uma parte do tratamento, agora ele precisa fazer muito fisioterapia para acordar os músculos que estavam parados”, comenta Luciana.
A evolução que João Emanuel teve foi notória, como conseguir segurar a cabeça por alguns segundos e falar ‘papai’ e ‘mamãe’. “Tudo coisinhas pequenas que para nós, são simples, mas para ele são de grande importância”, menciona a mãe que também agradece por todas as doações. “Nossa palavra é gratidão a Deus em primeiro lugar e a todos os anjos que se engajaram com nós”, finaliza Luciana.
